Crédits photo : YouTube
Le public se souviendra de ses yeux transperçants et de sa jolie voix. Il y a quelques je, la France apprenait avec tristesse le décès de Faustine Nogherotto, ancienne candidate de la "Star Academy" disparue à l'âge de 31 ans seulement. Les téléspectateurs de TF1 avaient pu faire sa connaissance en 2006 lors de la sixième saison du télé-crochet où, à 17 ans, l'apprentie chanteuse avait décidé de tenter l'aventure, remportée par Cyril Cinélu, pour percer dans la musique. Eliminée au bout de cinq semaines d'émission, Faustine n'avait pas pu concrétiser ses rêves après la découverte de graves problèmes de santé. Diagnostiquée d'une encéphalomyélite myalgique, aussi appelée le syndrome de fatigue chronique (SFC), et du syndrome de Gougerot-Sjögren, une pathologie provoquant une sécheresse de la bouche et des yeux, la jeune femme avait du retourner vivre chez sa mère pour être prise en charge.

"Son suivi médical n'était pas bon"

« Mon corps est tout le temps sans énergie. Je sais déjà que, lorsque j'aurai fini de vous parler, je serai essoufflée. Ce sont aussi des douleurs musculaires. Je ne peux pas descendre les escaliers sans trembler, parfois le simple fait de tenir un verre est insupportable » confiait-elle en 2015 au Parisien, témoignant de sa « fatigue extrême ». Des souffrances chroniques qui transformaient la vie de Faustine en calvaire. « Le combat est très difficile à mener. J'ai envie de dire aux chercheurs : bougez-vous parce que je ne sais pas comment je vais tenir et l'avenir me fait peur » affirmait-elle alors. Six ans plus tard, à bout de forces, Faustine Nogherotto a finalement eu recours au suicide assisté en Belgique, comme le révèle Chantal Somm, fondatrice de l'association Millions Missing France qui soutient les malades et les accompagnent vers des structures adéquates.

« C'était un cas compliqué. J'étais en échanges réguliers avec elle et sa maman depuis quatre ans. Nous parlions de sa maladie et des traitements qu'elle avait. Ou plutôt qu'elle n'avait pas puisque la maladie n'est pas reconnue en France et que les médecins ne sont pas formés pour soigner l'EM. Comme tous les malades, son suivi médical n'était pas bon. Faustine a clairement souffert de la difficulté à faire comprendre sa maladie » révèle-t-elle dans les colonnes du Figaro.

Souvenez-vous de Faustine à la Star Academy 6 :


Puisque la législation française offre peu de recours aux patients malades concernant l'euthanasie, un sujet délicat pour lequel milite activement Line Renaud, Faustine Nogherotto s'est donc tournée vers la Belgique. « Son dossier de demande de suicide assisté était monté depuis deux ans et c'est l'aggravation de son état de ces derniers mois qui a permis son acceptation dans ce programme d'aide » explique Chantal Somm, pour qui « tous les gens atteints par l'EM dans un état sévère pensent à un moment donné au suicide ». « Nous traversons des périodes où les douleurs sont intenses, insupportables et où notre état d'épuisement est similaire à celui d'un malade en fin de vie. Un malade dans un état sévère est confiné chez lui et il ne sort que pour les rendez-vous médicaux. Chaque sortie va le mettre en "crash" total pendant plusieurs jours, il va être alité dans le noir et le silence complet car la moindre stimulation est comme une explosion dans le cerveau » détaille-t-elle.

"Il faut que l'impact de la maladie soit reconnu"

A travers l'histoire de Faustine, la président de l'association Millions Missing France veut lancer un cri d'alerte pour que l'encéphalomyélite myalgique, maladie reconnue par l'Organisation mondiale de la santé depuis 1969, soit enfin reconnue en France afin que les patients bénéficient d'aides et de soins adaptés : « Il faut que l'impact de l'EM soit reconnu et que les prises en charge dans les hôpitaux soient adaptées. Il faut des recherches et donc les financements nécessaires pour les mener à bien et trouver des traitements ».

En la mémoire de l'ex-académicienne, une collecte de fonds a été lancée. Un événement caritatif pourrait voir le jour dans les mois à venir. « Nous allons tenter de rentrer en contact avec Nagui et Nikos Aliagas pour monter ce projet de spectacle dont elle rêvait tant pour soutenir cette cause » précise Chantal Somm. Lors de l'annonce de la disparition de Faustine Nogherotto, l'animateur de la "Star Academy" n'avait pas manqué de faire part de sa vive émotion. « Je pense à elle, à sa famille et à tous ceux qui souffrent » avait écrit Nikos Aliagas, en lui rendant hommage.