Crédits photo : Capture d'écran TF1
Elle a touché des millions de téléspectateurs lors de la finale de "The Voice Kids", remportée par Raynaud. Dans l'équipe de Louane, Sanaa s'est hissée jusqu'à la dernière étape du concours avec ses reprises de haute volée de "I Will Always Love You" de Whitney Houston et "Les moulins de mon coeur" de Michel Legrand. Une belle aventure pour la jeune chanteuse de 13 ans qui souffre pourtant du syndrome d'Ehlers-Danlos, « une maladie génétique rare qui touche les articulations, et (lui) créé de très fortes douleurs » dont la jeune finaliste a parlé avec émotion ce dimanche dans "Sept à Huit" sur TF1. Ainsi, cette maladie, dont la fréquence est estimée à 1 pour 5.000 ou 10.000 naissances, oblige la jeune fille, « très fragile », à « faire attention en permanence ».

"Il y a des jours où c'est impossible de me lever"

Et Sanaa en explique les risques au quotidien : « Je peux tomber et la douleur va être ressentie 100 fois plus qu'une personne qui ne serait pas atteinte de cette maladie-là ». Si elle paraît en pleine forme, elle souffre en réalité énormément de l'intérieur : « Quand on me voit comme ça, on pourrait ne pas croire, mais il y a des jours où c'est impossible de me lever, et d'autres où tout va bien ». Cette maladie lui causant aussi un manque d'équilibre, Sanaa confesse qu'elle doit faire attention quand elle marche. « Je tombe, donc je me foule la cheville. Après c'est des fractures à répétition. J'ai souvent dû aller à l'hôpital, avoir des plâtres, des attelles. J'ai des attelles pour à peu près toutes les parties du corps à la maison » détaille-t-elle, affichant toujours un sourire touchant.

Si elle a dû passer un mois et demi en chaise roulante, la finaliste de "The Voice Kids" explique que sa reprise de la chanson "Ne me jugez pas" de Camille Lellouche, lors des auditions à l'aveugle, était primordiale. Des paroles dans lesquelles Sanaa s'est tout de suite reconnue : « Dans ma vie, j'ai beaucoup été critiquée et jugée pour ma maladie parce qu'elle est invisible. Quand on me voyait on me disait "mais non, elle n'est pas malade, c'est de la comédie" ». Sanaa explique également qu'elle a mis plus de temps à apprendre à marcher (18 mois) que la normale, et que c'est après de nombreux rendez-vous avec les médecins que la maladie d'Ehlers-Danlos lui est diagnostiquée à l'âge de 8 ans.

Hier soir, elle a illuminé la finale de #TheVoiceKidsFr ! Adolescente rayonnante, #Sanaa semble en pleine forme, pourtant elle souffre de l'intérieur. En cause, une maladie génétique rare et invisible dont seul le chant la libère.Elle se confie à @audrey_crespo sur @tf1. pic.twitter.com/Q1RMrfqax1

— Sept à Huit (@7a8) October 9, 2022

"On ne perd pas espoir"

Ce syndrome l'empêche au quotidien d'écrire (« c'est très douloureux pour moi ») ou de faire des activités physiques, à part la natation : « Ça nécessite des appuis donc je peux facilement me faire mal ». Quant à l'évolution de la maladie au fil des ans, elle reste encore pleine de zones d'ombre au vu de son caractère rare : « Soit quand on grandit ça peut s'empirer, ou alors il peut y avoir une amélioration, c'est un peu flou de ce côté-là. On ne perd pas espoir ». Malgré cela, elle s'est très vite trouvée une passion pour le chant et la musique à l'âge de 3 ans, lui permettant d'oublier ses soucis de santé au quotidien. C'est la raison pour laquelle elle a poussé les portes de "The Voice Kids" avant d'arriver jusqu'en finale.

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« Quand je chante, je suis dans ma bulle, dans mon univers. À ce moment-là, personne ne peut me toucher, me critiquer. Parce que je suis vraiment dans ce que j'aime faire » assure-t-elle : « Quand je suis sur scène, c'est plus qu'un médicament. Je ne pense plus à tout ce qui m'arrive de "négatif" à cause de ma maladie, mes douleurs, mes rendez-vous chez le médecin. C'est le seul endroit où je me sens vraiment parfaitement bien ». Elle explique également avoir commencé à apprendre le violon mais elle a dû arrêter au bout de « cinq-six mois » à cause de la maladie, avant de se mettre au piano. Et Sanaa le clame fièrement : « Ma différence, elle fait ma force ». « Cette maladie, elle sera là tout le temps, toute ma vie. Donc je ne peux pas la voir comme une faiblesse, je suis obligée d'apprendre à vivre avec. Et même s'il y a des côtés négatifs, je me dis que ça fait partie de moi, que je dois l'accepter. Et autant en faire une force que mal le vivre » conclut celle dont le seul rêve est de « vivre de la musique ». Un beau message !